Історія студента "Творчої Майстерні "ТАК", Богдана Предчука

“У вас хлопчик. Вітаємо" Слова, що чує кожна мама маленького синочка Мами, у яких народжуються діти з інвалідністю чують ті ж самі слова. Інвалідність у дитини не виникає через неправильну поведінку мами та не є карою Божою. Важкі пологи, помилки лікарів, генетичні особливості та безліч причин, про які ми не знаємо та навіть не здогадуємось призводять до порушень розвитку у новонародженої дитини. Ніхто до цього не готовий та не мріє про це. Але життя буває дуже різним. Діти з інвалідністю зростають і стають дорослими людьми з інвалідністю.

Свою історію того, як бути мамою дорослого сина, що має комплексні порушення розвитку розповіла Інна, мама Богдана, який вже 2 роки відвідує Творчу Майстерню "ТАК" (проєкт ГО Бачити серцем для молодих людей з інвалідністю 18+)

❤️ Про виклики, про успіхи, про силу та прийняття. Про те, що ж таке насправді якість життя та чому вона важлива — історія Богдана.

☑️Якщо хочете допомогти сину — відмовтесь від доньки

“Богдан народився на 31 тижні вагітності. Був першим з двійні. Народжувала сама, пологи були складними. Після народження його перевели в реанімацію "Охматдиту" у важкому стані, потім до відділення недоношених. Спочатку сказали, що у нього гіпоксично-ішемічне ураження ЦНС. У рік невролог поставив діагноз: ДЦП, спастичний тетрапарез і запропонували оформити інвалідність Богдану. Інший невролог пояснив, що якщо ми хочемо, щоб Богдан зміг хоча б працювати за комп'ютером (а для цього потрібно довго працювати всім), то треба відмовитися від доньки Лєри (сестри Богдана), яка була в ще більш важкому стані. У Лєри теж ДЦП, ще епілепсія. І таких дітей, як казали інші лікарі, батьки додому не забирають.

☑️Це кінець. Надії немає

Моє життя перевернулося. Хотілося дива, мріяла вилікувати дітей, шукала і традиційні, і нетрадиційні способи. Про реабілітацію, яка на той момент існувала для дітей з ДЦП дізнавалася по "мамочкіному радіо", інтернету не було, а в поліклініці про це не говорили. Пізніше усвідомила, що на 100% вилікувати не вийде. Дива не станеться. Найскладнішим було прийняти інвалідність. Було страшно. Страшно, що не приймуть, будуть сміятися, скривдять дітей. Страх і сльози відчаю кожен раз, коли впираєшся лобом у стіну. А стіни були всюди. Дітей з комплексними порушеннями можна успішно вчити, адаптувати і соціалізувати. Дуже важливо постійно штовхати їх вперед, не давати закриватися в собі і деградувати. Любов до дітей, підтримка близьких та спілкування з іншими родинами, що мають схожі проблеми — те, що допомогло змінити ставлення до всього, що зі мною сталося”

☑️Великі перемоги і маленькі дива в Творча майстерня "ТАК"

Богдану зараз 20 років. Він любить музику та бути в колективі. Не любить довго бути один в чотирьох стінах. Завдяки заняттям у Майстерні, Богдан став говорити з нами про свої емоції. Він радіє і засмучується, часом буває роздратованим і злим, і це нормально. Ми краще стали розуміти його, а він нас. Богдан допомагає вдома, у нього є свої домашні обов'язки. Став більш організованим. З'явився стимул у житті - заняття в майстерні. З'явилося його особисте життя, без батьків.

☑️ Попереду багато роботи. Але мені більше не страшно”

Разом з кураторами Майстерні ми визначили цілі Богдана на цей рік, чому саме він має навчитися. Йому треба навчитися дотримуватися правил Майстерні, контролювати свої емоції та переключати увагу, розслабляти тіло через дихання, формувати та закріплювати навички утримання предметів та роботи двома руками, це досить непросто для нього зараз, але цілком можливо.

☑️ Бути мамою вчуся все життя

Бути мамою вже дорослого Богдана - це любити його, бути з ним в контакті, приймати без умов, вчити жити в нашому світі захищаючи свої кордони і шануючи кордони інших. Для цього доводиться вчитися і мені. Богдан вчить мене терпінню, долати страх, біль, відмовлятися від суєти і поспіху, відчувати себе і мати почуття гумору 🙂 Я вчуся у нього відкритості та наполегливості.

☑️ Від кураторів “Майстерні” про Богдана

Богдан Предчук — міцний горішок, гострий розум, неймовірна зацікавленість у відвідуванні майстерні і нестримна енергія у бажанні привертати увагу. У Богдана чудова пам’ять і він вміє цікаво розповідати. Неодноразово студенти обирали саме вірші/притчі/історії від Богдана (на курсі з літератури) як найкращі.

❤️ Улюблений курс Богдана в майстерні, безперечно, література. Богдану подобається не лише ділитися історіями та знаннями, але і брати участь в обговоренні, переказі, інсценуванні. Інсценування - це новий винахід Майстерні, і студентам дуже подобається імпровізувати та тілом наповнювати тексти.

❤️ Великою силою і підтримкою для кураторів є інтелігентність і повне включення батьків у справи і розвиток навичок Богдана. Всі рекомендації обговорюються і запроваджуються в родині. Богдан отримав низку домашніх обов’язків вдома: прибирання своєї кімнати (пил та миття підлоги), навчився робити бутерброди і вже «загодував» всю родину. Отже, командний підхід є дуже важливим!

❤️ А ще Богдан має гарне почуття гумору, а іноді може досить гучно заспівати улюблену пісню (загалом, діапазон пісенних жанрів досить широкий — від шансону до пісень Адріано Челентано) У молоді з комплексними порушеннями немає можливості повноцінно жити, вчитися, любити, творити. Держава їм нічого запропонувати не може. Тільки замкнути в психоневрологічних інтернатах і посадити на препарати. Після закінчення школи, яку зазвичай багато хто закінчує на домашньому навчанні, подітися їм найчастіше просто нікуди. Більшість приречені на ізоляцію в чотирьох стінах під наглядом батьків — теж позбавлених можливості працювати. Але так не має бути. Підтримайте наш проєкт Творча майстерня "ТАК" на Спільнокошті ❤️ https://biggggidea.com/.../tvorcha-majsternya-tak-2020-2021/

❤️ Кожні 5, 10, 20, 50 чи 100 грн допоможуть Богдану та іншим студентам Майстерні і надалі виготовляти ваших улюблених обнімунів, вироби домашнього декору та допомагати молоді з інвалідністю розвивати професійні та комунікативні навички, готуватися до працевлаштування.

Можливо, в масштабах Всесвіту допомога декільком десяткам сімей — це крапля.

Але в масштабах життя конкретної сім’ї — це цілий Всесвіт ❤️

Дякуємо вам, друзі!