Від заперечення до прийняття. Історія студента "Творчої Майстерні "ТАК", Євгена
Це Євген. Йому 19 років. Він мріє стати водієм та про власний квадроцикл.
Цього року Євген став студентом Творчої Майстерні ТАК (проєкт ГО Бачити серцем для молодих людей з комплексними порушеннями розвитку 18+)
Історія Жєні схожа на сотні, тисячі історій молоді з комплексними порушеннями розвитку. Розпач та страх батьків, неприйняття суспільством та відсутність можливості розвиватися та навчатися новим навичкам у своєму темпі та ритмі. Бути разом з друзями, бути в колективі та мати право вчитися тому, що знадобиться у житті щодня поруч з родиною.
Після 18 років - свого роду вічний карантин та вимушена ізоляція. Але так не повинно бути.
❤️ Про успіхи, складні виклики та силу любові розповіла Оксана Венгер, мама Євгена.
✔️ “Готуйтесь, він буде “овочем”. Женя важив 5 кг, але про це ніхто не знав до самого народження”
“Жєня народився в одному з райцентрів Вінницької області. Всю вагітність все було нормально та пологи були у визначений термін. Але у Жені при народженні були вага 5 кг і зріст 62 см. Хоча до самого народження ніхто ні під час УЗД, ні під час оглядів не сказав, що дитина з великою вагою. Пологи стимулювали, вони були стрімкі, тривали 1,5 години. Женю видавлювали, він не плакав при народженні, було дуже слабке серцебиття, на голові була гематома. Дві доби провів під киснем. Потім нас виписали додому. Ми провели курс лікування, кололи вже вдома уколи. Спочатку мене нічого не насторожило, але потім я побачила, що дитина погано їсть і багато спить. Лікарі заспокоювали, що це так всі "крупнячки" себе поводять. У 3 місяці він тримав голову, ніби розвивався. Але далі вже десь у 5 місяців, я почала хвилюватися, що він не перевертається. Ближче до півроку нас направили в Вінницьку дитячу обласну лікарню, де прописали курс лікування. Ми звернулися у Вінницький обласний психдиспансер в дитячу неврологію і почалися безкінечні реабілітації. Лікували затримку фізичного розвитку, потім ставили діагноз ДЦП. Казали: “Готуйтесь, він буде овочем, не буде сидіти та ходити” Але завдяки реабілітаціям, десь у 8 місяців він почав потроху сидіти, потім в рік перевертатися. Пішов вже аж у 1,8 місяців. В 3 роки поставили діагноз: розумова відсталість. Потім - важка розумова відсталість”
✔️ Чому це сталося з нами?
"Ми не одразу зрозуміли, що відбувається. Що робити? Куди йти? Поступово намагалися взяти себе в руки і починати діяти. Життя докорінно змінилося. Особливо моє. Старшій доньці приділяла недостатньо уваги. Був дуууже важкий час. У мене навіть були суїцидальні думки. Кваліфікованих фахівців було важко знайти. Коли приходили на перший прийом, знайомство, нам часто відмовляли, казали, що не знають, що робити з такою дитиною. Але ми все таки находили шляхи і можливості і займалися реабілітацією сина. Важко було дуже фінансово і фізично. Все в основному лягло на мої плечі, у чоловіка такий вид діяльності, що він мало дома бував. Але він завжди підтримував, намагався допомогти. Така підтримка і співпереживання надавали сил. І донька завжди допомагала. Коли Женя почав відвідувати спеціальний садок, я почала працювати. Пам'ятаю, донька була в 10 класі і сама возила Женю на заняття. Можна сказати, що наша родина стала одним фронтом у боротьбі за Женіне майбутнє. Женя любить всіх удома: мене, сестру, батька. Обожнює автівки і все, що з ними пов'язано. Любить солодощі. Любить дивитися відео в Ютубі, допомагає мені по дому. Не любить ліричну музику, плач, голосні звуки, шум.
✔️ Почав частіше говорити “Я сам”...Радію та пишаюсь безмежно!
"За час, проведений у Творча майстерня "ТАК" сталися зміни. Він став більш самостійний, впевнений у своїх можливостях. Кураторки “Майстерні” для нього є незаперечним авторитетом. Почав звикати потроху до всього нового, це завжди для нього нелегко.. Навчився валяти кульки з вовни, набивав холофайбером "обнімунів", про що з захопленням всім розповідає. Намагається сам митися, вдягатися, накриває на стіл, закладає білизну у пральну машину, допомагає пилососити, мити підлогу, витирати пил. І щоразу просить розповісти про це кураторам і в електронному щоденнику. Дуууже любить, як його хвалять! Боявся занять з йоги через ліричну музику. Але якось, в одну з п'ятниць залишився на йогу, переборов себе. І йому тааак сподобалося заняття і йогиня, що він нам удома всі вуха "продзижчав" цим. У цьому навчальному році Жєні найважливіше адаптуватися до нових умов. Навчитися дотримуватись правил Майстерні, навчитися краще комунікувати з кураторами і студентами.
✔️ Просто жити. Радіти простим речам
“Цікаво спостерігати як він дорослішає, стає більш самостійним. Як, наприклад, у нього з'являється інтерес до дівчат. Як він більш уважно стежить за своїм зовнішнім виглядом. Але й складно водночас. Бо син уже частіше має на все свою думку, хоче, щоб все було, як він сказав. Жєня вчить мене сприймати світ більш спокійно, виважено. Любити і помічати якісь такі моменти, на які раніше я не звертала уваги. Любити життя сьогодні і зараз, не відкладати його на потім і чекати якогось особливого моменту”
☑️ Від кураторів "Майстерні" про Євгена Женя з'явився в Творча майстерня "ТАК" в кінці вересня. Абсолютно домашня молода людина у зовсім нових обставинах поступово проходила всі кола знайомства, взаємодії та комунікації як зі студентами, так і з кураторами. Безпосередність, дитяча цікавість і прихильність до тих, кому довіряє Женя, зробили свою справу. До речі, у Жєні, єдиного з усіх студентів, є «фірмовий» стиль валяння кульок з вовни для гірлянди. Жєня - студент напряму мануфактури, і частенько дивує кураторів та студентів швидкісним і якісним підходом в роботі. Так, попереду довгий шлях, але здається, Жєні подобається такий рух, та й нам цікаво реалізовувати поставлені цілі!
Якщо ми зберемо ще 31 000 грн, наші добрі друзі, компанія Customertimes подвоїть цю суму і це допоможе нам закрити фінансування проєкту впродовж 3-х місяців. Так, ми не беремося "змінювати світ", але ми прагнемо змінити життя людини, життя сім'ї – такої кількості, яку можемо осягнути, не втрачаючи якості допомоги.
Підтримайте наш проєкт Творча майстерня "ТАК" на Спільнокошті і долучайтеся до змін, які відбуваються тільки завдяки вашій допомозі.
Кожні 5, 10, 20, 50 чи 100 грн допоможуть нашим проєктам надалі існувати, радіти щодня маленьким дивам та змінам у наших студентів, виготовляти ваших улюблених обнімунів та інші вироби домашнього декору, і надалі допомагати молоді з інвалідністю розвивати професійні та комунікативні навички, готуватися до працевлаштування.
Можливо, в масштабах Всесвіту — це крапля
Але в масштабах життя конкретної сім’ї — це цілий Всесвіт ❤️