Зовсім не страшна книга

Майже кожна родина колись стикається з важкою хворобою, невиліковним діагнозом або реанімацією. «Зовсім не страшна книга» – про життя після таких новин. До її написання причетні десятки людей. Ми зібрали в ній поради і справжні історії з життя. І показали, як може бути і як з цим впоратися.

Але все почалося не з книги.

Ми – команда громадської організації «Горизонталі». Ми віримо, що будь-яка система складається з людей, а не гвинтиків. Гвинтики не вміють спілкуватися й бачити потреби один одного. А люди вміють. Особливо якщо їм допомогти.

Шість років ми робимо так, щоби в освіті й медицині в центрі системи стояли люди. Різні, особливі, вразливі.

До того, як написати книгу, ми:

Заснували «Освітній експеримент».

Щоліта ми влаштовуємо табори для батьків, дітей і вчителів. Тут альтернативне і домашнє навчання зустрічається з традиційною школою. З цього обміну досвідом народжується освіта, відкрита до різноманіття і потреб дитини.  

Відкрили реанімації.

Ми – частина волонтерської кампанії #пуститевреанимацию. У 2016 році ми домоглися, щоб поруч із пацієнтами реанімацій могли цілодобово бути їхні близькі. Так сім’я почувається спокійніше і після реанімації залишається менше важких спогадів.

Допомогли лікарям і медсестрам працювати з меншим стресом.

У 2019 році ми провели тренінги для медиків «Охматдиту»: як спілкуватися з пацієнтами в стресових ситуаціях, як повідомляти погані новини, як захиститися від вигорання. Такі навички допомагають медикам ставати партнерами своїх пацієнтів. А де є партнерство, там є повага і людяність.

Ми багато спілкувалися з медиками, пацієнтами і їхніми сім’ями. І зрозуміли: коли людина отримує погані новини про своє здоров’я або здоров’я близьких, вона не знає, що робити.  

В Україні немає жодної книги або сайту, де були б зібрані поради про всі сторони життя з важкою хворобою: психологічні, духовні, соціальні, фізіологічні. 

Так ми вирішили видати книгу.

«Зовсім не страшна книга про життя, смерть і все, що поміж ними» розповідає, як прожити погані новини, як спілкуватися з хворою людиною, як організувати догляд вдома і що робити, якщо смерть станеться вдома або в реанімації, як знеболювати, як допомогти дітям пережити хворобу або смерть близької людини, як піклуватися про себе, коли хворіють близькі.

Книга буде корисною насамперед родинам пацієнтів. Досвід кожної сім’ї особливий: у когось несподівана реанімація серед ночі, у когось – місяці й роки хвороби. Книга враховує це.

Вона також допоможе медперсоналу спілкуватися з пацієнтами. Погані новини повідомляти складно. Але якщо людину не можна вилікувати, їй все одно можна допомогти. Ми безкоштовно розвеземо частину накладу по лікарнях, щоб лікарі могли давати її пацієнтам.

Урешті, «Зовсім не страшна книга» – для кожної людини: щоб впоратися зі своїми страхами або знати заздалегідь, що робити. 

Засновниця «Горизонталей» Анастасія Леухіна зібрала поради психологів, лікарів, сімей. І додала історії, щоб показати: 

·     жодна людина не є одинокою у своєму горі, 

·     підтримка прийде,

·     вибір є,

·     з любов’ю і рідними не страшно.

Окрім Анастасії до написання книги долучилися десятки людей. Ще десятки зараз допомагають видати цю книгу: редагують текст, ведуть сторінку у Facebook, знімають відео, дають офіс і печиво для зустрічей.

Студенти школи дизайну Projector створили 13 варіантів обкладинок. Ми обрали обкладинку Вікторії Москофіді з вузлами. «Можна все життя залишатися з чимось розірваним всередині. А можна зв’язати це у вузол і жити далі».

Усі інші дизайни перетворяться на листівки і плакати на підтримку книги.

Художниця Ольга Фанагей-Баранова зробила ілюстрації до історій:

Ще трохи про книгу.

У книзі буде 350 сторінок на приємному папері і тверда обкладинка.

Формат 180х120 мм.

Ми плануємо надрукувати 1500-2000 примірників навесні 2020 року та представити книгу на Книжковому арсеналі. 

Вартість одного примірника 250 гривень.

Частину витрат на видання покрили гранти і внески кількох людей.

Ми збираємо гроші на підготовку книги до друку, сам друк і транспортні й поштові витрати на доставку примірників у лікарні.

Що більше збере «Спільнокошт», то більше сімей отримають свій примірник. Імена всіх, хто зробить внесок, будуть надруковані в книзі.

Робіть внесок, і разом ми допоможемо українським родинам у найважчі для них часи.